调研过程中，高屹强调，调查研究是我们党的传家宝，是做好各项工作的基本功。各级领导干部要按照中央和省委、市委的部署要求，多采取“四不两直”等形式，深入基层一线调查研究，了解掌握基层干部群众的所思所想所盼，帮助解决实际问题，谋划推动发展的思路举措。要严格落实中央八项规定精神和省委、市委各项规定，力戒形式主义、官僚主义，确保调研取得实实在在的效果。

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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。/p>