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　　据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

　　影响他的不仅仅是身体上病痛，还有对家人的牵挂。因为运动员的训练状态要持续保持，不能停下，这样才能不断参加各种赛事，因此，张志磊到美国之后就与家人长期分离，他的父母、妻子和孩子都在国内。他每次回国探亲再回去，都要花费大量时间重新找训练状态，这对拳击运动员而言，是巨大的损失。2017年，张志磊的母亲去世，他流着眼泪告诉李茂沛，他要回国奔丧。而他心里还惦记着对母亲的承诺，他曾对母亲说，再打几年，打不动了，就回家。但母亲最终也没能看见他回到自己身边。而世事不如愿，几年后的疫情期间，张志磊的父亲也因病去世了，他再没机会陪伴老人。

　　

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